Mis primeros días
Nací el 7 de octubre de 2019, me esperaban mi papás y mi hermano mayor… En el parto, todos me vieron y supieron de mí por primera vez, mis papás se miraron con extrañeza y un amor profundo que sólo me hizo sentir hermosa y bienvenida. Desde ese día mi familia y amigos conocieron mi síndrome (Síndrome de Apert), todo lo que traía consigo y todas las “batallas” que se me venían, fui una sorpresa para todos jiji.
Mi síndrome se da en aproximadamente en 1 en 200.000 niños, ¡¡imagínense todas las miradas sobre mí cuando nací!!
Casi todos los doctores le dijeron a mis papás que era probable que yo no lograra mucho, que todo me costaría y que no sería bien aceptada. ¿Quieren saber cómo me ha ido con esas predicciones?
Mi mamá dice que no soy guerrera, dice que soy pura paz, y que mis cirugías e intervenciones no son batallas, son etapas que voy pasando en esta maravillosa vida que me tocó jugar. Por que eso si, me encanta jugar.
Mi familia
Mi mamá se llama Isidora y mi papá Pablo, mi hermano mayor es Clemente y mi hermano menor es Beltrán. Mis papás desde muy jóvenes trabajan arduo para darnos lo mejor. Vivimos en la playa y nos encanta pasear, disfrutar la naturaleza, viajar y comer. A mi me encanta comer, hace poquito me operaron de las amígdalas y estoy feliz de comer helado 24/7.
Mi Síndrome
Se llama Apert por el dr que lo describió por primera vez, pero su verdadero nombre es “Acrocefalosindactilia” un poco raro, lo sé. Pero en simple: "es una enfermedad genética en la cual las suturas entre los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal. Esto afecta la forma de la cabeza y la cara. Los niños con el síndrome de Apert, también tienen deformidades en las manos y en los pies".
A vista de todos soy “rara”, porque tengo malformaciones muy notorias.
Es un síndrome calificado como enfermedad rara, poco frecuente y huérfana, por lo que hay que estar preparado no sólo en lo social sino que también en lo económico ya que implica muchas intervenciones y terapias permanentes que casi nunca están cubiertas por el sistema de salud en Chile.
Más de 5 operaciones
A mis 5 años, he pasado por 5 cirugías diferentes para conseguir que mi cabecita creciera de manera correcta, le diera espacio a mis ojos y a toda mi vía aérea para poder respirar bien. Mis manitos ya me las operaron 3 veces, y de 1 dedo, ahora tengo 5 dedos, puedo hacer chócale!
Cuando tenía 1 año y medio enfermé gravemente, estuve 3 meses intubada en la UCI... quedé con secuelas en mis pulmoncitos y me costó volver a moverme... pero adivinen qué?, con la súper ayuda de mis terapeutas y familia pude salir adelante y entre risa y llanto me despedí de mis amadas enfermeras que tan bien me cuidaron. Las amo UCI CAS <3. Cada vez que vuelvo por ahí me llenan de elogios y abrazos.
Aunque ha sido difícil someterme a muchas intervenciones tan chiquitita, terapias y visitas médicas recurrentemente, lo he logrado y te quiero mostrar que con tu ayuda podré otra vez.
Una nueva operación
Siempre nos dijeron que entre los 4 y 6 años venía la cirugía más importante para los niños Apert, se llama “avance frontoorbitario” o “avance en monoblock” que es básicamente ayudar a mi carita y a mi cabeza a crecer de manera que yo pueda respirar, hablar, comer, ver y escuchar bien... igual a mi papá le encanta explicarlo mejor 😛
Afortunadamente, desde chiquita estuve bien protegida con un buen plan de isapre y mucho trabajo de mis papás. Pero ahora, nos enteramos que la cirugía que me toca no tiene cobertura en algunos ítems y suman más de 50 millones de pesos, eso es mucho considerando que faltan sólo un par de meses para juntarlos, por eso, necesito tu ayuda!
Ahora... ¿te cuento como me fue con las predicciones?
Voy al jardín, escalo árboles, aprendí a nadar y me río a carcajadas. Estoy segura de que si me caes bien te voy a hacer reír a tí también.
Gracias por estar aquí.
Mis fotos favoritas
